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国际罕见病日 | “美女病”背后的“难言之隐”

发布时间:2022-03-11 浏览次数:
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16岁
是意气风发恰少年
是校园操场上挥汗如雨的奔跑
是教室里传来的嚷嚷读书声
是多彩大学生活的美好前奏
是广阔天地任君游的无限期望
而对于小慧来说,16岁,却是噩梦的开始!
多发性硬化,花季少女的噩梦

2016年,还在读高一的小慧像往常走在去教室的路上,突然感到一阵眩晕,四肢发麻,差点栽倒在地上。“当时以为是学习压力太大了,回家休息了两天,没啥事就正常上学了。家里人也就没在意。”

过了半年,小慧一觉醒来突然出现脸麻、耳鸣、左眼复视,抬不起胳膊的症状,父母赶紧带着她去家附近医院就诊,被初步诊断为多发性硬化前期。“当时听到这个消息,我完全崩溃了。爸妈不敢相信,领着我去了南京和上海各大医院求医,最终命运没有给我们‘翻盘’的机会,多方验证下来确实就是多发性硬化!”

“这对于16岁的我来说完全就是提前判了‘死刑’,心理压力很大。这个病说不准什么时候发作,可能你现在还是好好的,但一觉醒来就突然没力气了,或者眼睛看不见了,听大夫说,疾病进展到后期还可能出现尿失禁、便失禁的情况。爸妈表面上笑着安慰我说没关系的,现在科技很发达,这类病完全能控制的,但其实我知道他们在背后哭了很多次。”

四肢麻木、失明、偏瘫,“美女病” 背后的无尽痛苦

在中国,多发性硬化已被纳入《第一批罕见病目录》,但与“渐冻人”、“瓷娃娃”、“玻璃人”等大众较为熟知的罕见病相比,多发性硬化症却一直未正式进入大众的视野。

多发性硬化(Multiple Sclerosis,MS)是一种中枢神经系统免疫性炎性脱髓鞘疾病,会影响神经正常的支配功能,也是一种慢性罕见疾病,主要损害脊髓、大脑以及视神经,且复发率和病残率较高。目前,全球有超过250万名多发性硬化患者,好发于20-40岁的青壮年,10岁以下的患病率约占3%-5%,女性患者大约是男性患者的1.5-2倍,因此也被称为“美女病”,而美好名字的背后却代表着令人痛苦的病症。

这种疾病常见症状有:肢体无力、感觉异常(针刺感、麻木感等)、视力异常、共济失调、强直痉挛、构音障碍、癫痫、疼痛不适、排尿或排便功能障碍(如尿频、尿急、尿潴留、尿失禁等)等,还会伴随出现抑郁、易怒、认知功能障碍等精神症状。更重要的是,多发性硬化确诊周期长、难度大、花费高。大部分患者在诊断时皆表示从未听说过“多发性硬化”疾病,很容易与其他神经疾病混淆。建议患者一旦出现视力模糊重影、四肢麻木、口齿不清、抽搐,伴有大小便失禁等症状,应第一时间前往综合医院神经科就诊。同时,因其临床症状的多样性,所以多学科协作诊疗也很重要,比如排尿障碍症状患者需前往泌尿外科就诊、语言障碍患者可以进行相关康复训练,只有通过全面、科学的治疗,才能有效减轻症状、延缓复发。

排尿、排便功能障碍,多发性硬化患者的“难言之隐”

相关资料显示,多发性硬化患者在病程中会伴随出现不同程度的排尿、排便功能障碍,如尿频、尿急、尿失禁、尿潴留或者便秘与腹泻交替出现。此外,男性多发性硬化患者还可能会出现性功能障碍。

排尿和排便的问题不仅给患者带来很多“尴尬时刻”,严重时还会危害患者的身心健康,严重影响其工作与生活。因此,我们建议患者早发现、早诊断、早治疗,远离“失控”困扰,早日恢复正常的社交和生活。

对症治疗,骶神经调控疗法带来新希望

目前,排尿、排便功能障碍主要治疗方式有行为治疗、药物治疗和手术治疗三种。其中,骶神经调控疗法作为微创外科治疗手段,具有安全、可逆、可调的优势,正被越来越多的医生和患者认可。

骶神经调控疗法 (Sacral Neuromodulation, SNM),是指将电极植入骶神经位置,利用弱电脉冲连续刺激特定的骶神经,影响与调节膀胱、尿道括约肌、肛门括约肌及盆底等骶神经支配的效应器官的行为,最终改善下尿路功能障碍、难治性排便障碍及盆底功能障碍性疾病的治疗。

多项研究证实,骶神经调控疗法可有效治疗多发性硬化患者的排尿、排便障碍问题。有学者指出:骶神经调控疗法可以用于稳定或缓慢进展期保守治疗难以缓解的储尿期和排尿期症状的多发性硬化患者,是多发性硬化患者下尿路症状的安全有效的治疗方法,有望成为治疗多发性硬化患者下尿路症状有效且安全的治疗选择,尤其针对膀胱过度活动症 (OAB) 症状。

当多发性硬化患者的症状治疗需求是排尿或排便障碍时,需要进行针对性治疗。自1994年全球首款骶神经刺激器获批上市以来,骶神经调控疗法应用于排尿、排便障碍疾病已逾28年,造福全球325,000名患者,且可以通过一期测试预判治疗效果。因此在保守治疗和药物治疗无效或者不耐受的情况下,针对非机械性病因的部分患者,可以考虑进行骶神经调控治疗,改善相关症状,提高患者生活质量,重返健康生活。

尽管目前多发性硬化还不能被完全治愈,但这并不意味着“无计可施”,科学的诊疗手段可以有效控制和缓解疾病症状与发展进程,所以早发现、早治疗、早获益至关重要!

张鹏 泌尿外科 北京朝阳医院